DROIT ET REPRESENTATION DU HANDICAP :
LA CAISSE NATIONALE POUR LA SOLIDARITE ET L’AUTONOMIE
La Caisse nationale pour la solidarité et l’autonomie (CNSA)
est peu connue du grand public. La CNSA est un établissement public
créé par la loi du 30 juin 2004. La loi sur l’égalité
des droits et des chances des personnes handicapées du 11 février
2005 a précisé et renforcé ses missions. Mise en place
en mai 2005, la CNSA est, depuis le 1er janvier 2006, chargée de :
• Financer les aides en faveur des personnes âgées dépendantes
et des personnes handicapées ;
• Garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire
et pour l’ensemble des handicaps ;
• Assurer une mission d’expertise, d’information et d’animation
pour suivre la qualité du service rendu aux personnes.
La CNSA est donc à la fois une « caisse » chargée
de répartir les moyens financiers et une « agence » d’appui
technique.
Elle verse aux conseils généraux dans les départements,
une partie de ses ressources pour contribuer à financer les aides individuelles
:
L’APA : l’allocation personnalisée d’autonomie pour
les personnes âgées (1,5 milliard d’euros en 2010) ;
La PCH : prestation de compensation pour les personnes handicapées
(600 millions d’euros en 2010).
DROIT ET REPRESENTATION DU HANDICAP :
ATTRIBUTION DE L'AAH : Les associations accusent l'Etat de porter atteinte au droit des personnes handicapées
Le gouvernement a soumis à l'avis du Conseil national consultatif des
personnes handicapées (le CNCPH) un projet de décret relatif
aux modalités d'attribution de l'allocation aux adultes handicapés
(l’AAH) qui marque «une rupture inacceptable dans la politique
du handicap». Dressant ce constat, le Comité d'entente des associations
représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants
handicapés a jugé, dans un communiqué du 27 avril dernier,
cette situation «inacceptable». Si le décret est pris en
l'état, les 70 organisations nationales représentatives des
personnes handicapées s'interrogent fortement sur l'utilité
de continuer à participer aux différentes instances du handicap.
La Confédération français pour la promotion sociale des
aveugles et des amblyopes (la C.F.P.S.A.A.) – dont l’AVH est membre
- fait partie de ce Comité d’entente.
Remise en cause du droit à compensation
Ce projet de décret prévoit que l'AAH soit accordée
à la majorité des 4/5e des membres des commissions des droits
et de l'autonomie, au sein des Maisons départementales des personnes
handicapées (MDPH). L'Etat, disposant d'une minorité de blocage,
entend ainsi s'adjuger le pouvoir d'accorder l'AAH afin d'en maîtriser
l'impact budgétaire, affirme le Comité. En s'accordant à
lui-même le pouvoir d'attribuer ou non l'allocation aux adultes handicapés,
«l'Etat remet en cause la notion même de droit à compensation
des personnes handicapées pour revenir à une pure logique d'aide
sociale», dénoncent les associations. «A terme, suivant
cette dérive, l'ensemble des droits des personnes en situation de handicap
pourrait ainsi être placé sous la tutelle du seul financeur ».
Or « il ne revient pas à l'Etat de reconnaître le droit
mais de permettre de l'appliquer», indique leur communiqué commun.
Cette nouvelle orientation de la politique du handicap interroge fortement
les associations membres du Comité d'entente sur leur rôle et
leur place dans la mise en oeuvre de la politique du handicap. «Elle
risque de compromettre leur participation aux différentes instances
du handicap, au premier rang desquelles figure la conférence nationale
du handicap du 8 juin 2011, mais également au sein des maisons départementales
des personnes handicapées», indiquent les associations. Le Comité
d'entente demande au gouvernement «de renoncer sans délai à
son projet»
DROIT ET REPRESENTATION DU HANDICAP :
MARIE-ANNE MONTCHAMP RECONNAIT UN BILAN «CONTRASTE» DE LA LOI DU 11 FEVRIER 2005
A propos de la loi Handicap du 11 février 2005, la situation est «
contrastée », a déclaré la secrétaire d'Etat
aux Solidarités Marie-Anne Montchamp, le 4 mai dernier, à Bordeaux,
à l'ouverture du 41e congrès de l'Association des paralysés
de France (APF). « Force est de constater que l'esprit d'inclusion sociale
porté par la loi du 11 février 2005 n'a pas encore pénétré
toutes les strates de notre société », a-t-elle déploré.
« Six ans après la loi », a déclaré la ministre,
la situation est « à vrai dire contrastée, marquée
par des progrès, dont certains sont majeurs, mais elle est aussi entachée
par la persistance de difficultés que les avancées mettent paradoxalement
en lumière ». Elle a évoqué en particulier de «
réels obstacles » en matière d'accessibilité et
des « réticences et crispations du milieu scolaire et des familles
d'autres élèves » face à l'accueil réservé
à l'école aux enfants handicapés.
L'accès à l'emploi et à la formation freiné
« L'accès à l'emploi et à la promotion professionnelle sont freinés par le faible nombre de personnes handicapées qui bénéficient réellement des dispositifs de formation », a ajouté la secrétaire d'Etat aux Solidarités : à peine 1% des contrats en alternance, 0,7% des contrats d'apprentissage, 1,8% des contrats de professionnalisation sont passés avec ces handicapés.
Elle s'est en revanche réjouie que « certains paris »
de la loi aient été relevés en matière d'emploi.
Le nombre d'entreprises n'employant aucun travailleur handicapé a chuté
de 78% depuis 2005, a-t-elle dit.
Elle s'est également félicitée de ce que près
de 200.000 enfants handicapés aient été inscrits à
l'école à la rentrée 2010, soit deux fois plus qu'en
2005.
Elle a souligné que le président Sarkozy avait « tenu
son engagement de revaloriser » l'allocation adulte handicapés
de 25% en quatre ans. Concernant une modification du mode d'attribution de
cette allocation, qui provoque la protestation des syndicats et d'associations
de personnes handicapées, comme on vient de l’entendre, Marie-Anne
Montchamp a indiqué que « rien n'est définitif »
sur cette question et que « tout reste à faire ».
Les revendications de l'APF
Le président de l'APF, Jean-Marie Barbier, a souligné le sens
de son congrès « sur le choix d'une société inclusive
pour tous ». Il a annoncé qu'un « pacte 2012 » comprenant
12 engagements serait dressé par les congressistes et proposé
à la signature des candidats à la présidentielle et aux
législatives.
L'APF réclame notamment un « revenu d'existence incontournable
» sinon « les personnes handicapées qui ne peuvent pas
travailler sont condamnées à vivre toute leur vie 25% au-dessous
du seuil de pauvreté ».
DROIT ET REPRESENTATION DU HANDICAP :
LE CONSEIL CONSULTATIF DU HANDICAP D’ILE-DE-FRANCE
Le Conseil consultatif du handicap (CCH) d’Ile-de-France a tenu sa
première réunion le 5 mai dernier. Elle est la seule région,
avec Midi-Pyrénées, a avoir créé une instance
permanente entièrement dédiée aux questions liées
au handicap. S’il est vrai que les compétences principales en
la matière incombent aux départements, les régions n’en
ont pas moins un rôle important, notamment en matière d’accessibilité,
de transports et de formation. Le CCH sera ainsi consulté sur les grands
chantiers régionaux 2011-2014 intéressant les personnes handicapées.
Cela devrait être le cas, par exemple, du schéma régional
du tourisme et des loisirs, du contrat de plan de développement des
formations professionnelles ou de la nouvelle délibération cadre
sur la politique sociale et médicosociale. Cette consultation interviendra
en amont du projet, aux stades du questionnement, du diagnostic...
Le CCH d'Ile-de-France compte 34 membres. Trente membres sont des personnalités
qualifiées dans le champ du handicap (associations franciliennes les
plus représentatives des personnes handicapées). S'y ajoutent
la vice-présidente du Conseil régional en charge de l'action
sociale, de la santé et du handicap - qui préside le CCH -,
une conseillère régionale, un représentant du conseil
économique, social et environnemental de la région (Ceser),
ainsi qu'un représentant de la commission d'action sociale régionale.
ACCESSIBILITE :
L'EUROPE VEUT RENFORCER LES DROITS DES VOYAGEURS HANDICAPES
Selon le site Internet Handicap.fr , la Commission européenne s'est engagée à renforcer les droits des voyageurs handicapés après avoir été saisie d'une plainte pour discrimination portée par un haut fonctionnaire des Nations Unies refusé par la compagnie Swiss à cause de son handicap. Rapporteur spécial des Nations Unie sur les infirmités, Shaib Chalklen, qui se déplace en fauteuil roulant, a été informé le 4 avril dernier par la compagnie Swiss qu'il ne pourrait embarquer à bord d'un vol reliant Londres à Genève s'il n'était pas accompagné, au motif qu'il ne pourrait utiliser les toilettes de l'avion sans assistance.
Le Forum européen des personnes handicapées a dénoncé « une violation flagrante de la législation européenne » et a interpellé la Commission européenne sur cette « discrimination d'un passager handicapé ». Le commissaire chargé des Transports, Siim Kallas, s'est engagé à présenter un « train de mesures pour clarifier la législation relative aux droits des passagers et à en renforcer la mise en œuvre ».
Il présentera des propositions pour la fin de l'année, afin
qu'elle puissent être opérationnelles pour les Jeux Paralympiques
prévus du 27 juillet au 12 août 2012 à Londres. De très
nombreux athlètes handicapés se déplaceront en avion
pour ces jeux.
Trop de personnes handicapées se voient refuser l'accès aux
avions et rencontrent des difficultés pour avoir accès à
des équipements médicaux et à une assistance. Les droits
prévus pour les voyageurs handicapés par la législation
européenne sont mal appliqués, car trop de dérogations
permettent aux compagnies et aux aéroports de les interpréter
à leur convenance, reconnaît l'entourage du commissaire.
Le principal problème porte sur la notion de sécurité
trop vague. « Si l'embarquement est refusé pour des raisons de
sécurité, ce ne peut être le cas que pour des raisons
liées à la sécurité du vol » en tant que
tel, a insisté la Commission.
DEPENDANCE :
DEUX FOIS PLUS DE PERSONNES AGEES DEPENDANTES D'ICI 50 ANS
Le nombre de personnes âgées dépendantes sera multiplié
par deux d'ici 50 ans, selon les résultats d'un groupe de travail sur
les « enjeux démographiques et financiers » mis en place
par Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, pour préparer
la réforme de la dépendance, résultats publiés
début avril dernier. D'après cette étude, on passerait
de 1,15 million de personnes dépendantes en 2010 à 2,3 millions
en 2060 (étant considérées comme dépendantes,
les personnes bénéficiaires de l'allocation personnalisée
d'autonomie (APA), selon les critères actuels d'attribution. La hausse
des effectifs serait de 2 % par an d'ici à 2017-2020 (période
où les classes creuses nées dans les années 1930 arriveront
à l'âge de la dépendance), puis de 1,1 % par an jusqu'en
2030 , puis de 2 % entre 2030 et 2045 (générations de baby-boom)
et de 0,6 % par an au-delà.
Ces chiffres seraient supérieurs aux dernières prévisions
officielles, élaborées en 2005 par le Centre d'analyse stratégique.
DEPENDANCE :
REFORME DE LA DEPENDANCE, Un rapport du Sénat veut servir de «fil directeur» au débat
Son choix est de privilégier un «financement mixte» de la perte d'autonomie, alliant un «socle élevé» de solidarité nationale et un système de prévoyance individuelle. Dans ses grandes lignes, le rapport final de la mission «Dépendance» du Sénat, présenté le 1er février dernier, n'envisage pas «la création d'une nouvelle branche de la Sécurité sociale. L'aggravation de la situation des finances publiques n'a fait que conforter notre choix», a expliqué le rapporteur de la mission, le sénateur (UMP) Alain Vasselle.
Selon la mission, la distinction entre compensation du handicap et prise en charge de la dépendance des personnes âgées conserve, de la même façon, «toute sa pertinence» : «Il y a entre le handicap, qui est aléatoire et accidentel, et la dépendance, qui est un risque prévisible, des différences objectives», a justifié Alain Vasselle, précisant qu'une convergence entre ces deux types de prise en charge entraînerait un «triplement de l'allocation personnalisée d'autonomie» (APA), qui serait «budgétairement insoutenable».
Prise de gage
Le Sénat rejette le système de recours sur succession imaginé par l'Assemblée nationale, lui préférant une «prise de gage» de 20 000 euros (au maximum) sur la fraction du patrimoine dépassant un seuil déterminé, «à fixer entre 150 000 et 200 000 euros». A l'entrée en dépendance, les personnes âgées auraient le choix entre ce dispositif et une APA à 50% : «Ce système, qui n'est pas confiscatoire, a l'avantage de ne pas remettre en cause le caractère universel de l'APA», a estimé Alain Vasselle, qui y voit par ailleurs une «incitation forte» à contracter une assurance individuelle. Et la solidarité entre générations doit être mobilisée.
Reste à charge
Cette mesure, qui permettrait de dégager «800 millions d'euros en 2012 et 1,1 milliard en 2014», aurait pour contrepartie une revalorisation des plans d'aide à domicile. La mission rappelle néanmoins la nécessité, au préalable, d'améliorer l'évaluation de la perte d'autonomie et de mieux prendre en compte les maladies d'Alzheimer et apparentées. Elle propose pour ce faire de «fiabiliser la grille Aggir» et de mettre en place un référentiel commun pour l'ouverture des droits, que le financement soit public ou privé. En établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), la mission avance plusieurs pistes pour alléger le reste à charge des familles. Le basculement des dépenses d'animation et d'une part plus importante des charges d'agents de service du tarif hébergement vers le tarif dépendance, et le report de l'intégralité des charges d'aides-soignants du tarif dépendance vers le tarif soins, permettrait, selon elle, de diminuer de 200 euros par mois la facture des résidants. Pour aider davantage les classes moyennes, elle souhaite par ailleurs établir une «échelle dégressive» de versement de l'APA et rendre opposable, dans le privé comme dans le public, des référentiels de coûts d'hébergement. Elle réclame également la parution, «sans attendre», du décret réformant la tarification des EHPAD et la reconversion de lits hospitaliers en lits médico-sociaux.
Pistes de financement
Reste la question des nouvelles sources de financement pour l'avenir. Sur ce dossier, les sénateurs proposent de «poursuivre la réflexion» sur la création d'une deuxième journée de solidarité et/ou l'extension de la contribution solidarité autonomie aux non-salariés. Celle concernant l'alignement du taux de CSG des retraités sur celui des actifs devra s'inscrire, selon elle, dans un débat plus global sur la rationalisation des dépenses fiscales en faveur des personnes âgées. Comme l'Assemblée nationale, le Sénat propose de compléter le dispositif par la «généralisation d'une couverture assurantielle», mais se prononce, contrairement aux députés, pour un système de volontariat. «Rendre cette assurance obligatoire serait trop compliqué, a estimé Alain Vasselle. Car comment contrôler le respect de l'obligation ? Comment sanctionner le refus d'assurance ?» La mission suggère plutôt d'encourager, par une aide publique, le recours à l'assurance des personnes les plus défavorisées, d'utiliser les contrats complémentaires santé comme «vecteur de la diffusion de la garantie dépendance» et de permettre aux personnes qui le souhaitent d'orienter une part des sommes souscrites en assurance-vie vers un contrat dépendance.
Guide méthodologique
Pour finir, le Sénat juge nécessaire de revoir la gouvernance
actuelle du système, en réaffirmant notamment le «principe
de parité de financement» de l'APA entre l'Etat et les conseils
généraux et en modifiant les critères de péréquation.
Elle propose également d'expérimenter, «sur une base volontaire»,
une gestion déléguée aux départements des crédits
d'assurance maladie des Ehpad.
En conclusion de son rapport, le Sénat propose ainsi un «guide
méthodologique pour le débat» reprenant, sous forme de
questions, les «enjeux essentiels» de la réforme.
DEPENDANCE :
REFORME DE LA DEPENDANCE, Roselyne Bachelot défend « un socle de solidarité »
La ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne
Bachelot, s'est prononcée, le 11 mai dernier, pour « un socle
massif de solidarité » pour financer la dépendance, précisant
que la piste du recours sur succession était en train de s'éloigner.
Confirmant que les décisions seraient arrêtées «
courant juillet » par « arbitrage du président de la République
», Roselyne Bachelot a indiqué sur RMC et BFMTV que la création
d'une cinquième branche de la Sécurité sociale n'était
« pas encore décidée ». Elle a jugé «
exclu de privatiser la prise en charge de la dépendance », précisant
qu'une assurance dépendance obligatoire n'était « pas
la voie retenue ». « Nous resterons sur un socle massif de solidarité
», a-t-elle ajouté.
De même, selon elle, il y a « une piste qui commence à
bien s'écarter, le recours sur succession », qui consisterait
à récupérer une partie des aides au décès
du bénéficiaire. Elle a observé qu'il y avait «
un consensus massif » sur ce point. La ministre a fait état d'un
« refus total de l'endettement et de faire peser une charge supplémentaire
sur le travail et les entreprises ».
Quant à une deuxième « journée de solidarité
» pour contribuer au financement, cette idée « a un défaut:
elle ne s'adresse qu'aux salariés et aux actifs », et «
il serait tout à fait indécent que certains touchent des allocations
et que, pour autant, ils n'y contribuent pas ».
Solutions possibles
Dans la palette de solutions possibles, figurent une hausse de « 0,1
point de CSG (Contribution sociale généralisée)»
qui rapporterait « 1,3 milliard », « une taxation sur le
patrimoine » ou encore un alignement de la CSG acquittée par
les retraités sur celle des actifs, une idée « défendue
par la CFDT », a énuméré Roselyne Bachelot.
De même, la transformation des capitaux d'assurance vie en rente dépendance
n'est « pas une mauvaise idée », selon elle. Pour Roselyne
Bachelot, « il faut d'abord financer des choses urgentes », comme
« le reste à charge qui peut être extrêmement élevé
dans certaines maisons de retraite ». Il faut aussi « aider les
aidants », dont certains sont « totalement épuisés
», notamment par la création de « structures de répit
» pour « permettre aux gens de souffler », et enfin «
développer des structures intermédiaires » entre le maintien
à domicile et les maisons de retraite.
SOCIAL :
LA NOUVELLE FONCTION DE DÉFENSEUR DES DROITS
Le président de la République vient de nommer M. Dominique Baudis
dans la nouvelle fonction de défenseur des droits.
Décidée lors de la réforme constitutionnelle de 2008,
cette fonction de défenseur des droits a été mise en
place par deux lois du 29 mars 2011 (J.O. du 30 mars). Elle remplace quatre
entités, la plupart créées il y a moins de dix ans, à
savoir : le Médiateur de la République, la Haute autorité
de lutte contre les discriminations (Halde), le Défenseur des enfants
et la Commission nationale de déontologie de la sécurité
(CNDS). Ces quatre institutions disparaissent et sont fusionnées dans
la nouvelle structure du défenseur des droits qui reprend leurs attributions
que nous rappellerons brièvement ici :
- Le médiateur de la République : institué
en 1973, ce poste était l'une des premières autorités
administratives indépendantes. Il était chargé de recevoir
les doléances des citoyens envers les administrations. Il présentait
un rapport annuel comportant des préconisations.
- La Haute autorité de lutte contre les discriminations (Halde),
créée en 2004, avait pour but d'intervenir contre « toutes
les discriminations, directes ou indirectes, prohibées par la loi ou
par un engagement international auquel la France est partie ». Pouvant
être saisie directement par les citoyens, la Halde pouvait saisir le
procureur de la République et même mener elle-même certaines
enquêtes. Elle produisait également un rapport annuel assez attendu
sur l'état des discriminations dans le pays.
- Le défenseur des enfants, autorité indépendante
créée en 2000, pouvait être saisi par les enfants eux-mêmes
ou par des associations d'utilité publique ; il disposait aussi de
pouvoirs d'alerte et de médiation. Il pouvait, notamment, saisir le
médiateur de la République ou la commission nationale de déontologie
de la sécurité, deux institutions également fusionnées
dans la fonction de défenseur des droits.
- La Commission nationale de déontologie de la sécurité
(CNDS), créée en 2000, avait pour mission de veiller
au respect de la déontologie par la police et par les forces de l'ordre
au sens large, y compris les sociétés de sécurité
privées. La CNDS pouvait elle aussi être saisie par tout citoyen,
par le biais d'un parlementaire. Mais de fait, la faiblesse de ses moyens
en budget ou en personnel limitait son action.
Saisine directe du défenseur des droits
Le défenseur devra traiter près de cent mille réclamations
annuelles dans des domaines très divers, allant des violences policières
aux discriminations à l'entrée des boîtes de nuit, en
passant par les erreurs de l'administration. Pour les partisans de la réforme,
la création du défenseur des droits est un gain d'efficacité.
Selon un rapport du Sénat, il disposera de deux cent vingt collaborateurs
chargés de traiter ces demandes, dont soixante-dix-neuf titulaires.
Toute personne qui s'estime lésée dans ses droits et ses libertés
pourra s'adresser directement à l'autorité que va présider
Dominique Baudis, sans intermédiaire. Auparavant, le Médiateur
de la République, par exemple, ne pouvait être saisi que par
l'intermédiaire d'un parlementaire qui filtrait les réclamations.
Le Défenseur des droits et ses adjoints instruiront les dossiers. Ils
disposeront de quasi-pouvoirs d'enquêteurs pour établir si les
faits allégués sont réels et pour apprécier s'ils
sont contraires à la loi ou non. Le Défenseur pourra convoquer
le représentant de l'administration ainsi que de l'entreprise mise
en cause, ou le particulier incriminé, et exiger la communication de
documents. Ses agents auront le droit de procéder à des vérifications
sur place. Administrations, entreprises et particuliers seront tenus de coopérer,
sous peine de s'exposer à des poursuites pour délit d'entrave
à l'action du Défenseur des droits. En contrepartie, les personnes
auditionnées par le Défenseur pourront être assistées
d'un avocat.
Lors d'un procès, de sa propre initiative, le Défenseur pourra
présenter des observations écrites et orales devant le tribunal.
Il pourra aussi émettre des recommandations pour régler le litige,
prononcer une injonction envers l'administration si ses recommandations restent
lettre morte et saisir l'autorité disciplinaire de la personne mise
en cause.
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qui gère la caméra. D'un tour de main, vous pouvez changer les
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peuvent être copiées ou enregistrées via une touche de
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OPHTALMOLOGIE :
ÉTUDE SUR L'INSOMNIE CHEZ LES PERSONNES NON-VOYANTES
Souffrez-vous depuis longtemps d’insomnie la nuit et de somnolence
au cours de la journée ? Ces troubles vous gênent-ils dans la
vie quotidienne ?
La recherche avance pour résoudre ces problèmes. L’Association
Valentin Haüy apporte son soutien à l’étude exposée
ci-après.
Les problèmes de sommeil chez les personnes non-voyantes
Une mauvaise qualité ou un manque de sommeil sont des plaintes fréquentes
en particulier chez les personnes non-voyantes qui ne perçoivent pas
de lumière. Ces personnes souffrent par conséquent d'insomnies
cycliques et de privation de sommeil. Pour certaines personnes totalement
aveugles, l'insomnie et la fatigue diurne qui accompagnent les perturbations
chroniques du sommeil ont de profondes répercussions sur leur vie sociale
et professionnelle, et sont considérées comme l'aspect le plus
invalidant de leur cécité.
Il y a un peu plus de dix ans, avec l’aide de l’Association Valentin
Haüy, le professeur Damien LEGER et le docteur Pascale OGRIZEK, du centre
de sommeil de l’Hôtel- Dieu à Paris ont réalisé
une étude par questionnaire en braille chez 1.073 aveugles comparés
à des personnes voyantes de même sexe et âge. Cette étude
a montré une plus forte fréquence des troubles du sommeil chez
les non-voyants :
83% des aveugles disent présenter au moins un problème de sommeil,
principalement des réveils nocturnes avec difficultés pour se
rendormir (54%) mais aussi une durée de sommeil trop courte (49%),
un réveil trop précoce (45%), une qualité du sommeil
pauvre (43%), des difficultés d’endormissement (35 %).
Les aveugles se plaignaient plus d’insomnie que les voyants (35% contre
26%), ils prenaient aussi plus fréquemment des somnifères que
les témoins (25% contre 13%) et se plaignaient plus fréquemment
de somnolence diurne (14% contre 6%).
Une autre étude sur le sommeil des enfants aveugles retrouve une prévalence
de l’insomnie plus fréquente chez les enfants non-voyants que
chez les enfants voyants.
Pourquoi le sommeil des non-voyants est-il souvent perturbé
?
Bien que de multiples autres causes telles que l’origine de la cécité,
les conditions de vie difficiles des non-voyants, des raisons psychologiques
puissent influencer leurs difficultés de sommeil, la non-perception
de la lumière semble jouer un rôle non négligeable.
En effet, la non-perception de la lumière empêcherait de «
caler » leur rythme de sommeil sur la périodicité jour-nuit
et expliquerait les difficultés cycliques pour s’endormir et
les épisodes de somnolence involontaires que certains non-voyants ressentent
par période. Le sommeil n'étant plus synchronisé par
rapport au rythme de 24 heures se met en « libre cours », ce qui
veut dire qu’il peut survenir en plusieurs épisodes au cours
des 24 heures sans tenir compte de l’alternance du jour et de la nuit
: des difficultés d’endormissement, des réveils au cours
de la nuit, une somnolence dans la journée peuvent en résulter.
L’horloge biologique et la lumière
Il y a quelques années des chercheurs comme Michel Siffre, se sont
isolés volontairement quelques semaines dans des grottes et ont montré
qu’en l’absence de stimulation par la lumière leur horloge
se désynchronisait. C'est cette «désynchronisation »
qui se produit chez les aveugles qui ne perçoivent pas la lumière.
La lumière est comme un « chef d'orchestre » des rythmes
biologiques rythmés sur 24 heures qui s’organisent autour de
l’alternance de période d’activité et de repos,
calquées sur le cycle jour/nuit. L’horloge interne qui régule
ce cycle se situe dans le cerveau, à la base de l’hypothalamus,
située juste au-dessus du chiasma optique, lieu de croisement des deux
nerfs optiques. Au nombre de deux, ces noyaux comportent chacun quelques dizaines
de milliers de neurones qui peuvent recevoir, grâce à leur position
stratégique par rapport aux nerfs optiques, des informations sur le
niveau d’intensité lumineuse ambiante. La lumière du jour
agit, par l’intermédiaire de la rétine et des voies optiques,
comme un resynchroniseur de l’horloge biologique qui doit, comme toute
horloge, être ajustée quotidiennement.
L’information lumineuse reçue est transmise à la glande
pinéale, responsable de la sécrétion de la mélatonine.
Cette hormone informe l’organisme de l’arrivée de la nuit
et induit le sommeil : la présence de lumière bloque sa synthèse
alors que l’obscurité la déclenche. L’alternance
jour/nuit, par l’intermédiaire de la mélatonine, régule
nos cycles biologiques et en particulier notre sommeil.
Solutions
La mélatonine dont la sécrétion est perturbée
par un mauvais fonctionnement de l’horloge biologique a été
synthétisée chimiquement et commercialisée comme traitement
depuis des années dans des pays anglo-saxons dans l’indication
des troubles du sommeil. En Europe, la mélatonine était cependant
non utilisable car on ne connaissait pas suffisamment ses effets secondaires
possibles.
Depuis quelques années, cependant, des nouveaux médicaments
avec des modes d’actions similaires ont été testés
pour leur efficacité et sont soumis aux règles strictes de contrôle
de possibles effets secondaires. Plusieurs études laissent penser que
la mélatonine ou d’autres médicaments avec des modes d’action
similaires seraient de bonnes solutions pour la prise en charge des troubles
du sommeil des non-voyants.
Le laboratoire pharmaceutique américain Vanda Pharmaceuticals développe
actuellement un nouveau médicament destiné aux personnes non-voyantes
qui ne perçoivent pas la lumière et souffrent de troubles du
sommeil. Ce nouveau traitement a déjà été testé
sur plus de 900 personnes au cours de diverses recherches biomédicales.
Les résultats ont montré que cette molécule était
bien tolérée et qu'elle ne présentait pas les effets
secondaires négatifs de certains autres traitements prescrits actuellement
pour les troubles du sommeil (une dépendance, des états de manque,
des risques accrus de chutes, etc.).
Toujours d'après les études réalisées, ce nouveau
traitement, contrairement aux autres, n'aurait pas seulement un effet sur
l'endormissement mais aurait également un effet chronobiotique, ce
qui signifie qu'il permettrait réellement de synchroniser l'horloge
interne des personnes sur le cycle jour-nuit rétablissant ainsi des
cycles de sommeil aux heures les plus adéquates.
Ayant réalisé tous les essais requis au préalable, Vanda
Pharmaceuticals souhaite à présent obtenir des informations
sur la tolérance et l'efficacité de ce nouveau médicament
dans la population à qui est vraiment destinée ce traitement
; c'est-à-dire les personnes non-voyantes ne percevant pas la lumière
du jour.
Participez à l’étude en cours
La société FORENAP Pharma propose aux personnes aveugles souffrant
de troubles du sommeil de participer à une recherche biomédicale
organisée dans huit villes de France (Paris, Garches, Lyon, Toulouse,
Lille, Rennes, Montpellier et Rouffach en Alsace) au sein de centres spécialisés
dans l'étude du sommeil, et encadrée par des équipes
médicales également spécialisées dans le sommeil.
Cette étude nationale est coordonnée par le professeur Léger
de l’Hôtel-Dieu à Paris et elle est financée par
VANDA Pharmaceuticals. L’objectif est l’essai d’un traitement
expérimental destiné aux personnes non-voyantes ne percevant
pas la lumière et souffrant d’insomnie et de somnolence au cours
de la journée.
Si vous êtes intéressé(e) par cette étude, si vous
souhaitez des informations ou si vous désirez faire avancer la recherche
sur le sommeil des personnes non-voyantes, contactez dès à présent
le centre intéressé au Tél. 0800 777 784 (uniquement
hors Alsace) ou écrivez à l’adresse de courriel suivante
: recrutement@forenap.com
LIRE QUAND MEME :
Des nouveautés du « livre parlé ».
Les nouveautés de la Bibliothèque du «Livre Parlé»
sont proposées en enregistrement sur CD selon le mode Daisy. Il n’y
a qu’un seul CD par livre, dont la durée est indiquée
après le titre. Vous pouvez les écouter sur un lecteur de CD
audio simple ou sur un lecteur dit MP3. Mais c’est avec un lecteur au
mode Daisy que l’écoute est la plus agréable car vous
pouvez vous interrompre et reprendre là où vous en étiez
ou naviguer facilement dans l’ouvrage.
Vous pouvez aussi télécharger tous les ouvrages de la bibliothèque
sur simple demande par e-mail à l'adresse livredaisy@avh.asso.fr ,
comme nous vous l’indiquions dans un précédent Journal
parlé (N° 78 décembre 2010-janvier 2011). Pour toute demande
de renseignement par courriel merci d'écrire à bibliotheque@avh.asso.fr
Romans
Maxence Fermine : Le papillon de Siam (A. Michel, 2010, 3h32)
: la vie romancée d'un explorateur méconnu, Henri Mouhot qui
partit à la recherche d'un papillon sacré au Siam et découvrit
les ruines d'Angkor, ancienne capitale du royaume khmer.
Patrick Lapeyre : La vie est brève et le désir sans fin ( POL, 2010 ; Prix Femina 2010, 8h24) : deux hommes, l'un marié, à Paris, l'autre célibataire, à Londres, aiment la même femme. Elle navigue de l'un à l'autre, faisant souffrir les deux.
Guy de Maupassant : Mont-Oriol (Gallimard, 2002, 8h43) : comment à force de bluff, de supposés miracles et de faux certificats délivrés par des médecins complaisants on parvient à fabriquer une ville d'eaux et à lotir au plus haut prix un paysage entier en exploitant la crédulité des uns et en s'appuyant sur la malhonnêteté des autres.
Claude Mossé : Le secret de Mozart (Alphée,
2010, 7h46) : en France, en 1787-1789, les troubles se multiplient. Chez les
Habsbourg, en Autriche, la contagion est redoutée. Marie-Antoinette
et Mozart sont Autrichiens et font l'objet d'attaques.
Danielle Steel : Une femme libre (Presses de la Cité, 2010, 9h51) : Annabelle Worthington, jeune Américaine du début du vingtième siècle, vient en France, soigner les soldats, afin d'oublier ses problèmes familiaux. En effet, elle a d’abord perdu son père et ses frères, avant d’être trahie par son époux.
John Steinbeck : Des souris et des hommes (Gallimard, 1972, 4h29) : la vie de deux journaliers dans un ranch de la vallée de Salinas.
Stendhal : Le Rouge et le noir 1 (J'ai lu, 1985, 09h09) : l'ascension de Julien Sorel, un jeune provincial ambitieux.
Stendhal : Le Rouge et le noir 2 (J'ai lu, 1985, 10h44) : la chute de Julien Sorel.
Léon Tolstoï : Enfance, adolescence, jeunesse (Gallimard, 1993,16h20) : ce classique de la littérature de l'enfance a été écrit par un très jeune homme pour qui le souvenir n'est pas lié à la nostalgie, à l'attendrissement poétique, mais qui voit dans l'écriture le seul moyen de se libérer de ses chaînes et d'aborder l'âge d'homme.
Vercors : Le silence de la mer et autres oeuvres (Omnibus, 2002, 8h10) : sous l'Occupation, J. Bruller, plus connu sous le pseudonyme de Vercors, et Pierre Lescure créent un réseau de publications clandestines. Ce réseau donne naissance aux Editions de Minuit, où paraît ce manifeste de la Résistance en février 1942.
Boris Vian : Les morts ont tous la même peau (Librairie
générale française, 1997, 2h25) : videur dans une boîte
de nuit, Dan ne vit que pour Sheila, sa femme, et l'enfant qu'il a eu avec
elle. Un enfant que la société acceptera parce que sa peau est
blanche. Dan, lui est noir, d'origine, sinon de peau... Toute son existence
repose sur ce secret.
Virginia Woolf : Vers le phare (Gallimard, 1996, 11h02) : une soirée
d'été sur une île au large de l'Ecosse. Pôle de
convergence des regards et des pensées, Mrs Ramsay exerce sur famille
et amis un pouvoir de séduction quasi irrésistible.
Émile Zola : Les Rougon-Macquart - t. 9 - Nana (Presses Pocket, 1991, 16h54) : belle et prodigue, Nana mène une danse diabolique dans le Paris du Second Empire, capitale des lettres, de la finance et du plaisir.
Nouvelles
Astrid Éliard : Nuits de noces (Mercure de France,
2010, 3h08) : six variations sur le thème du mariage. Six nouvelles,
six histoires à l’issue incertaine.
Guy de Maupassant : Contes grivois (Librairie générale française, 1995, 8h42) : des bordels ordinaires aux alcôves des demi-mondaines, des rives de la Seine au décor normand, jusqu'en Afrique et même au cimetière Montmartre, les contes rassemblés ici font l'inventaire des heurs et malheurs du désir dans tous les âges et à travers toutes les couches sociales.
Jeunesse - Fictions
Jules Renard : Poil de carotte (Librairie générale
française, 1984, 5h01) : Madame Lepic n'aime pas son petit dernier
aux cheveux roux. L'existence de Poil de Carotte est un enfer.
Antoine de Saint-Exupéry : Le Petit Prince (Gallimard, 1987, 2h13) : suite à un accident d’avion en plein désert, un pilote fait une rencontre mystérieuse avec un Petit Prince. Celui-ci lui pose plein de questions, fait de nombreuses rencontres et découvre la vie.
John Ronald Reuel Tolkien : Bilbo le Hobbit (Hachette jeunesse, 2006, 11h06) : Bilbo, comme tous les Hobbits, est un petit être paisible qui n'aime pas être dérangé. L'aventure lui tombe dessus comme la foudre quand le magicien Gandalf et treize nains barbus viennent lui parler de trésor, d'expédition périlleuse et du dragon Smaug qu'il va affronter. Car Bilbo doit partir avec eux !
Jules Verne : L'île mystérieuse (Hemma, 2000, 3h51) : en pleine Guerre de Sécession, alors qu'ils s'évadent à bord d'un ballon, cinq Américains affrontent un ouragan et atterrissent en catastrophe sur une île déserte au milieu du Pacifique.
Architecture
Renzo Piano : La désobéissance de l'architecte : conversation
avec Renzo Cassigoli (Arléa, 2009 ; traduit de l’italien,
3h35) : l’architecte Renzo Piano revient sur ses principales créations
(dont le Centre Pompidou) et expose sa vision de l’architecture et de
son rôle dans la cité moderne.
Arts et loisirs
Vincent Meylan : Archives secrètes : Boucheron (SW
Télémaque, 2009, 8h07) : la maison Boucheron a ouvert ses portes
au spécialiste en joaillerie. Le témoignage est historique.
Histoire
Daniel Rondeau : Carthage (Gallimard, 2009, 4h32) : ce récit
sur l'histoire et la mythologie de Carthage débute à l'occasion
d'une promenade dans les ruines de la cité disparue. Des considérations
sur la guerre, des impressions personnelles à travers les historiens,
Hérodote, Thucydide, Polybe, et la littérature, Virgile, Saint
Augustin ou Flaubert. Inventaire d'une ville ancienne, entre Orient et Occident.
Sciences
Jean-Pierre Luminet : L'univers chiffonné (Gallimard,
2005, 14h39) : astrophysicien à l'Observatoire de Meudon, l'auteur
expose ses théories relatives à la forme de l'univers : est-il
courbe, refermé sur lui-même, en expansion ou confirme-t-il le
modèle de l'univers-ballon de football ?
Michel Pastoureau : Le cochon : histoire d'un cousin mal aimé
(Gallimard, 2009, 10h21) : l’auteur retrace l'histoire sociale
et culturelle du cochon, des forêts gauloises à l'élevage
industriel. Il nous rappelle également que le cochon est l'animal biologiquement
le plus proche de l'homme, notre cousin tour à tour symbole de goinfrerie
et de saleté, de courage et de prospérité...
Musique
Emmanuel Reibel : Les musiciens romantiques : fascinations parisiennes
(Fayard, 2003, 4h15) : qualifié par Liszt de centre intellectuel
du monde, Paris concentre au XIXe siècle un faisceau de talents qui
en fait un pôle mythique de l'Europe musicale : Berlioz, Chopin, Liszt,
Bellini et Mendelssohn se côtoient dans les salons, les salles de spectacle...
Dirk Sutro : Le jazz pour les nuls (First éd., 2008
; traduit de l’anglais, 15h46) : des origines du genre en passant par
ses personnages incontournables, ce livre raconte et explique le jazz.
VACANCES :
SÉJOURS PROPOSÉS PAR L’AVH
Vacances adaptées à saisir : 2 séjours en Tunisie et à Luchon-Superbagnières
Organisés par le centre de vacances de l’AVH, le Moulin de Cassot,
un séjour à Djerba en Tunisie sur le thème « Découverte
et Détente/Thalassothérapie » aura lieu du 6 au
13 novembre 2011.
Le second séjour aura les pieds dans la neige de Luchon/Superbagnères
et glissera sur le thème : « Raquettes, ski de fond et thermalisme
» du 7 au 13 janvier 2012.
Inscrivez-vous vite avant le 15 juin 2011 pour ces 2 séjours qui sont ouverts à des groupes de 10 à 12 personnes au maximum.
Pour plus d'informations, suivez ce lien sur Internet : http://www.avh.asso.fr/rubriques/culture_loisirs/vacances_accessibles.php
Renseignements et réservations :
Tél. 05 46 36 91 84
Courriel : residence.avh.arvert@wanadoo.fr
Courrier :
Association Valentin HAUY
Résidence MOULIN du CASSOT
2, rue du Cabouci
17530 ARVERT
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POEMES de Ouiza HAMRAOUI :
Prête-moi tes yeux
Prête-moi tes yeux
Pour ce printemps
Car c’est la belle saison
Et le temps des cerises
Pour admirer les roses
Et les feuillages verts
Pour voir le clair de lune
Et toutes les étoiles
Et j’attendrai l’aurore
Pour accueillir le jour
Revoir à nouveau
Chasser ce rêve lourd
La liberté est-elle
Entre les mains ?
Moi, je m’imagine un ciel tout bleu
Et le retour des hirondelles
Et je revois de loin un passant
Comme un dieu sur la mer
Enfin, je veux sortir de l’ombre
Vers le soleil et la lumière.
Ouiza HAMRAOUI
L’envol
J’ai ouvert mon livre
Sur mes souvenirs
Les cendres qui se réveillent
Qui me hantent la nuit
Mes joies et mes chagrins
Mon passé, mon destin
Puis je me suis envolée au pays des merveilles
Je revois mon village
Les montagnes étaient belles
Les collines oubliées
Les plages ensoleillées
La cour de mon école
Entourée de rosiers
Les promenades au pré
Dans les beaux paysages
Que sont-ils devenus ?
Les amis de mon âge
Le chant des tourterelles et des perdrix
L’eau pure de ma fontaine
C'est mes plus beaux souvenirs
Et mes plus belle étrennes
Puis j’ai fermé mon livre
Je me souviens de rien
Je me suis envolée
Aux pays de rêves.
Ouiza HAMRAOUI